令和6年6月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（泉津井京子議員）

難病支援について

Q　泉津井京子　議員（民主フォーラム）

県のホームページにも記載されておりますが、難病の特性として患者数が少ないことから疾病の認知度が低い、相談する相手が少なく孤立しやすい、外観上では罹患していることが分かりにくい疾患があるとありますように、見た目では分かりにくく、難病は余り知られていないため、偏見や差別、誤解を受けた経験がある人も少なくないのではないでしょうか。
難病は確率は低いものの、誰もがかかるかもしれない病気です。難病を抱える人やその家族の思い、困っていることを理解し支え合っていくことが大切ですが、難病に対する周囲の理解がまだまだ不足していると感じております。
難病への更なる理解を促進するためには、難病の存在をしっかり周知していく必要があると思いますが、県の取組状況について、保健医療部長にお伺いいたします。
また、埼玉県では難病相談支援センターを2か所設けており、そのうち医療に関する相談を国立病院機構東埼玉病院に委託しています。相談者が直接面接相談を希望する場合には病院に出向く必要があるため、難病をお持ちの方の中には面接相談が困難な方もいらっしゃるのではないかと思います。
そこで、オンラインや電話での相談など直接出向かなくても相談できる環境も必要であると考えますが、保健医療部長の御所見をお伺いいたします。

A　表久仁和　保健医療部長

まず、難病への理解促進についてでございます。
難病は、原因が明らかでなく、治療方法が確立されておらず、希少な疾患であって長期の療養を必要とするものと定義されていることから、多くの疾患を含み、その症状は多岐にわたります。
このため、議員御指摘のとおり、難病患者は様々な困難を抱えており、県でも難病への理解促進は大変重要であると考えております。
そこで県では、難病についての理解を深めていただくため、県ホームページ内に「難病とは」のタイトルでページを開設しており、難病の定義や症状の特徴、正しい知識・理解への呼びかけを掲載しております。
また、5月23日の「難病の日」については、県ホームページ内での掲載のほか、県Facebook及び県Xに投稿し、難病への理解促進を図っております。
次に、難病相談支援センターについてでございます。
難病相談支援センターでは、難病患者の医療や生活に関する相談に応じています。
このうち、医療に関する相談については国立病院機構東埼玉病院に、日常生活等に関する相談については埼玉県障害難病団体協議会に委託をして実施しております。
いずれも、議員御指摘のとおり相談先に直接出向くことが困難な難病患者もいらっしゃるため、面接による相談のほか、電話やファックスによる相談にも対応しております。
また、必要に応じて、管轄の保健所へつなぐことにより、より身近な相談先で家庭訪問も含めて患者や家族の相談に対応しております。
議員お話のオンライン相談については、今後、難病相談支援センターの状況や運営上の課題等を整理し、検討してまいります。
引き続き、難病への理解促進を図るとともに、難病患者や御家族の療養上、生活上の悩みや不安等の解消に努めてまいります。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
• 上記質問・答弁は、一問一答形式でご覧いただけるように編集しているため、正式な会議録とは若干異なります。
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