令和4年6月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（関根信明議員）

難病で苦しむ患者への支援について - 難病患者への医療費助成について

Q   関根信明　議員（自民）

埼玉新聞に「未知の難病、闘う子ども」の記事が出ておりました。お子さんがり患したROHHAD症候群は、急性発症肥満や低換気、視床下部障害、自律神経機能不全等により早期に呼吸管理をしないと死に至る場合がある難病ですが、助成が出ないため医療費が増大し、治療が受けられない可能性があるという内容でした。
本県では現在、難病に基づく医療費助成受給者数は令和3年度4万3,115人、指定疾患新規認定者数、令和2年度5,469人、難病法対象疾患数、令和3年度、指定難病338疾患、特定疾患、国の認定で4疾患、特定疾患で県の認定で4疾患という状況でございます。また、埼玉県では2か所の難病支援センターを設置し、医療、生活、就労相談等を行っております。
知事は、自身の公約において、誰一人取り残さない持続可能な発展・成長する埼玉県づくりを目指すとあり、そのことの実践事例がこの質問であります。難病認定に基づく医療費助成は、支給認定申請に基づき県が審査をし、認定をして初めて受給対象者となります。しかし、病状は刻々と進行すると想定した場合、医師の診断により難病であることが明らかになり、申請手続が行われる段階では症状が相当重症化しているケースがあるのではないか。助成対象期間を本人の申請後からに限るのでは、いささか不合理と考えます。
そこで、助成開始の期間を本人による申請時点から医師の診断記録などにより、相当程度の重症化が認められた時点まで遡って医療費助成の対象とすることはできないか、保健医療部長にお伺いいたします。

A  山﨑達也　保健医療部長

議員御指摘のとおり、病状が進行しているにもかかわらず、指定難病としての診断が確定せず、助成が受けられない期間が生じる場合があります。
指定難病の医療費助成は全国一律の制度であり、助成開始の時期が申請時点からという現行制度の変更には、国による見直しが必要です。
国の有識者委員会が、「前倒し期間に上限を設けつつも、助成開始の時期を申請時点から重症化時点に前倒しすることが適当」と提言しており、現在、国で検討を進めていると伺っております。
県としては、国の検討状況を注視しつつ、見直しが行われた際には直ちに対応できるよう、準備を進めてまいります。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
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