埼玉県難病対策協議会

年度

開催日/場所

議題等

開催

案内

資料等

議事録

2024年11月21日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ 難病診療連携拠点病院事業の実績

（2）指定難病医療給付制度にかかる改正等について

・登録者証の発行について

・臨床調査個人票のオンライン登録について（現状報告）

（3）災害対策について

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定について等

（4）小児慢性特定疾病児童等対策地域協議会との相互連携について

埼玉県小児慢性特定疾病児童等対策地域協議会の役割

（5）その他

令和5年度

2023年11月30日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ拠点病院事業の実績

（2）指定難病医療給付制度にかかる改正等について

・指定難病の支給開始日の遡りに係る取り扱いについて

・臨床調査個人票のオンライン登録について

（3）災害対策について

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定の改訂について

（4）その他

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2022年11月17日

Zoomによるオンライン開催

議題

（1）難病対策事業の実施状況報告

ア 受給者数の推移

イ 保健所事業の実績

ウ 難病相談支援センター事業の実績

エ拠点病院事業の実績

（2）臨床調査個人票のオンライン登録について

（3）災害対策

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定について

（4）その他

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