災害時に在宅ALS患者の安全を確保するための協定を都道府県で初めて締結します

部局名：保健医療部
課所名：疾病対策課
担当名：指定難病対策担当
担当者名：佐藤・持木

内線電話番号：048-830-3562
直通電話番号：3496

人工呼吸器メーカー4社、患者団体の日本ALS協会埼玉県支部と埼玉県は、人工呼吸器を装着している在宅ALS患者について、その同意の下、個人情報を共有して、災害時の安全を確保するための協定を都道府県で初めて締結します。

1 協定の概要

（1)協定の名称

災害時における在宅ALS患者の安全確保に関する協定

（2）協定の目的

災害や停電等により、人工呼吸器を装着した在宅ALS患者生命維持に危険が及ぶおそれがある場合、その安全を確保するため、迅速に情報共有ができる体制を確保する。

（3）協定の締結者

　人工呼吸器メーカー（五十音順）

チェスト株式会社
株式会社東機貿
フィリップス・ジャパン株式会社
フクダライフテック関東株式会社

　患者団体

日本ALS協会埼玉県支部

　行政　

埼玉県

（4)協定の特色

人工呼吸器を装着したALS患者の安全確保のため、都道府県が人工呼吸器メーカー、患者団体と協定を締結することは全国で初めてです。

（5）協定の内容

協定イメージ

・平常時から、日本ALS協会埼玉県支部は、人工呼吸器を装着した在宅ALS患者から個人情報を共有することの同意が得られた場合、その情報を埼玉県、人工呼吸器メーカーと共有し、連携を強化します。

・人工呼吸器を装着した在宅ALS患者の生命維持に危険が及ぶおそれがある災害や停電が発生した場合には、人工呼吸器メーカーは、在宅ALS患者の状況を確認し、埼玉県に報告します。

・埼玉県はその情報を県内保健所と共有し、人工呼吸器を装着した在宅ALS患者の生命維持に危険が及ぶことが見込まれる場合は、県内保健所が市町村や消防本部に通報する等の安全確保に必要な措置を行います。

2　協定締結式

（1）日時

令和4年8月26日（金曜日）　13時40分～14時20分

（2）場所

埼玉県庁本庁舎2階庁議室

（3）主な出席者

　人工呼吸器メーカー各社　代表者
　日本ALS協会埼玉県支部　支部長（ALS患者）
　埼玉県知事　大野　元裕

【参考】　ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは

手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気。筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけ、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていく。その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれる。一度この病気にかかると症状が軽くなるということはない。